Bilan de l'atelier sur la santé pulmonaire

Présentation

Le 5 novembre 2025, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), en collaboration avec l'Institut de la santé circulatoire et respiratoire (ISCR), l'Institut du cancer (IC) et le consortium shAIRe, ont tenu un atelier sur la santé pulmonaire à Ottawa. Des équipes de recherche ayant reçu une subvention d'équipe en santé pulmonaire des IRSC (instaurée en 2023) ont participé à l'événement hybride.

Les subventions quinquennales soutiennent des équipes de recherche multidisciplinaires travaillant sur les facteurs qui minent la santé pulmonaire, qui sont invitées à collaborer sur trois thèmes transversaux : la mobilisation des connaissances, les données et les échantillons biologiques ainsi que la formation et le perfectionnement.

L'atelier a principalement porté sur le thème des données et échantillons biologiques et visait à établir un référentiel commun à toutes les équipes, à favoriser la collaboration et à faire état des progrès réalisés, des difficultés rencontrées et des constats dressés dans le cadre des initiatives de données pancanadiennes en cours. Un premier groupe d'experts a discuté des ressources dont on dispose au Canada pour la science ouverte, et un deuxième s'est penché sur ce qui ressort des initiatives de données pancanadiennes. Ces discussions ont été suivies de périodes de questions. Le rapport qui suit résume les grandes idées et recommandations formulées pendant l'atelier.

Sommaire des observations et ressources transmises pendant l'atelier

Ressources pour faciliter la science ouverte au Canada

Les participants ont parlé des politiques canadiennes régissant la science ouverte, des stratégies nationales et des travaux de génomique qui dictent l'environnement dans lequel doivent évoluer les chercheurs en santé pulmonaire, notamment les obligations de responsabilité dans l'accès aux données, les liens établis entre elles et leur réutilisation. Les informations et ressources qui suivent montrent ce qu'on attend d'eux, l'aide qui leur est offerte et les points d'arrimage entre les équipes pour accélérer les progrès.

• Vision des IRSC et réglementation de la science ouverte

  Étant donné leur statut d'organisme de financement fédéral pour la recherche en santé au Canada, les IRSC ont à cœur la science ouverte, qui dépend fondamentalement des données ouvertes. Ils ont mis en relief trois projets qui vont en ce sens :

  • Évaluation de la recherche (DORA) : mettre au jour et récompenser la mise en commun de données
  • Libre accès aux publications : politique actuellement en révision
  • Politique des trois organismes sur la gestion des données de recherche

  Les politiques qui précèdent sont intégrées aux possibilités de financement des IRSC grâce aux moyens suivants :

  • Plans de gestion de données
  • Obligation de respecter la souveraineté autochtone sur les données qui leur appartiennent :
    • Les principes de PCAP des Premières Nations
    • CARE Principles for Indigenous Data Governance (en anglais seulement)

  Ce sont là des mesures qui facilitent l'accès aux données, leur transmission et leur réutilisation dans plusieurs projets de recherche en santé au Canada.

• Priorités stratégiques de l'Institut de la santé circulatoire et respiratoire

  L'ISCR a présenté son plan sur les priorités de recherche 2024-2034 qui énonce trois facilitateurs stratégiques pour la recherche en santé pulmonaire, dont l'accessibilité des données de santé, les outils numériques et l'intelligence artificielle. Au centre de la stratégie à cet effet se trouve la création d'un pôle de données scientifiques des soins en phase aiguë pour la mise en commun des données, l'interopérabilité et la collaboration entre acteurs de plusieurs domaines.

  Les priorités visent à renforcer trois choses :

  • l'accès à des données de qualité sur la santé pulmonaire;
  • l'interopérabilité entre les établissements;
  • la collaboration au sein des équipes financées et avec d'autres partenaires.
• Travaux en génomique au Canada

  On a fait le point sur la Stratégie canadienne en matière de génomique et l'Initiative des IRSC pour l'accès aux données et le renforcement des capacités en génomique, qui visent à améliorer la collaboration et l'accessibilité des données dans le milieu de la génomique. À leur cœur siège l'adoption d'approches de consentement générales, pour toutes les maladies et tous les troubles, souhaitées par Génome Canada et les IRSC.

  Ces approches reposent sur trois concepts :

  • l'anonymisation;
  • le devoir de reprendre contact avec d'anciens patients à la lumière de nouvelles informations scientifiques;
  • la réutilisation responsable des données à long terme dans une diversité d'études.

Constats dressés dans le cadre des initiatives de données pancanadiennes

Les participants ont parlé des initiatives pancanadiennes de données et d'échantillons biologiques pouvant servir de ressources pour faciliter la mise en commun, la gouvernance et l'harmonisation des données ainsi que la reddition de compte. Les initiatives ci-dessous présentent des outils et des cadres qui s'appliquent à plusieurs contextes de recherche.

Faits saillants de l'atelier

La section qui suit fait un sommaire général des points importants, des débats et des thèmes qui sont souvent revenus dans l'atelier ainsi que des recommandations pratiques formulées par les participants.

• Points importants

  • Il manque d'uniformité entre les établissements dans les processus entourant la gouvernance des données, le consentement et l'éthique, ce qui retarde les choses et restreint la mise en commun des données.
  • Les équipes ont déclaré avoir grand besoin de modèles, d'accords et de pratiques de production de rapports standardisés pour favoriser la collaboration.
  • Il a été déterminé qu'il serait essentiel de planifier tôt en amont pour les enjeux entourant l'harmonisation, les métadonnées et les liens entre les données pour qu'il puisse y avoir réutilisation de données d'une étude et d'une province à l'autre.
  • Les principes de souveraineté autochtone sur les données leur appartenant doivent être intégrés dès le départ dans toutes les activités relatives aux données ou aux échantillons biologiques.
  • Il existe déjà des plateformes et des ressources nationales pour faciliter l'accès aux données, les liens entre elles, leur harmonisation et la production de rapports, et les équipes ont insisté sur le fait qu'il n'est pas nécessaire de réinventer la roue.
  • L'interopérabilité et les modèles de données communs (comme OMOP) sont vus comme étant importants pour la réalisation d'analyses mettant à contribution diverses équipes de partout au pays.
• Recommandations concrètes

  • Promouvoir la science ouverte et le partage de données (ex. intégrer les principes FAIR dans la gestion des données)
  • Exiger des processus de consentement et d'éthique standard (ex. conforme à l'orientation du JAMC)
  • Harmoniser la gouvernance des données et les politiques à l'échelle des activités de recherche
  • Respecter la souveraineté des données autochtones dans la gouvernance et le partage de données
  • Renforcer la formation et le développement des capacités
  • Normaliser les normes techniques et l'interopérabilité
  • Faire progresser l'équité et l'accessibilité
  • Renforcer les processus de production de rapports et de contrôle de la qualité

Si vous avez des questions sur le rapport, veuillez envoyer un courriel à icrh-iscr@cihr-irsc.gc.ca.

Date de modification :

2026-03-30