Faits saillants de l'activité virtuelle de mobilisation des connaissances à mi-parcours des IRSC : lutte contre la syphilis infectieuse et congénitale au Canada

Contexte

Depuis 2017, les cas de syphilis infectieuse ont monté en flèche, les taux atteignant les 36.1 par 100 000 habitants en 2022^{Note en bas de page 1}. Pendant cette période, on a par ailleurs observé un changement important dans la composition des populations touchées. Bien que les hommes gais, bisexuels et autres hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes continuent d'afficher les taux les plus élevés du pays, l'augmentation enregistrée chez les femmes est fulgurante : entre 2018 et 2022, les taux de syphilis infectieuse ont augmenté de 256 % chez les femmes par rapport à 68 % chez les hommes. Pendant la même période; les taux de cas déclarés de syphilis infectieuse parmi les femmes âgées de 15 à 39 ans ont augmenté chaque année et le taux en 2022 était 239 % plus élevé que le taux de 2018^{Note en bas de page 1}. Ces changements démographiques ont été accompagnés d'une hausse des cas de syphilis congénitale, ceux-ci passant de 17 en 2018 à 117 en 2022 — un bond de 599 %^{Note en bas de page 1}.

Un diagnostic précoce de la syphilis infectieuse, suivi d'un traitement approprié, est crucial pour réduire la transmission de la syphilis infectieuse et de la syphilis congénitale. Au Canada, le dépistage universel de la syphilis fait d'ailleurs partie des soins prénataux habituels. Malheureusement, en raison de la stigmatisation, du racisme, du sexisme et d'autres formes de discrimination systémique et structurelle, l'accès au dépistage des infections transmissibles sexuellement et par le sang (ITSS) et aux soins prénataux est particulièrement limité pour les personnes issues de communautés autochtones, rurales, éloignées ou isolées, ainsi que pour les personnes qui consomment des drogues ou qui sont en situation d'itinérance. Il est donc urgent d'améliorer l'accès au dépistage de la syphilis et aux soins prénataux pour ces communautés.

En septembre 2023, l'Initiative de recherche sur le VIH/sida et autres ITSS, en partenariat avec le Centre pour la recherche sur la préparation en cas de pandémie et d'urgence sanitaire (le Centre), l'Institut de la santé des Autochtones (ISA), l'Agence de la santé publique du Canada et Services aux Autochtones Canada ont lancé une possibilité de financement intitulée Subvention de fonctionnement : Lutte contre la syphilis infectieuse et congénitale au Canada pour répondre à la hausse rapide des cas de syphilis au Canada en soutenant la science de la mise en œuvre et la recherche interventionnelle. Plus de 2,6 millions de dollars ont ainsi été investis pour aider sept équipes à faire progresser la recherche et la mobilisation des connaissances dans deux domaines d'intérêt : la science de la mise en œuvre pour le dépistage de la syphilis au point d'intervention et les nouveaux modèles de soins pour la prévention de la syphilis congénitale.

Description de l'activité

Le 12 décembre 2024, les IRSC, l'Agence de la santé publique du Canada et Services aux Autochtones Canada ont tenu une activité virtuelle de mobilisation des connaissances pour permettre aux équipes de recherche subventionnées de présenter leurs résultats préliminaires, les difficultés rencontrées et toute autre observation aux autres équipes, aux bailleurs de fonds, ainsi qu'à des décisionnaires et des utilisateurs des connaissances. Les membres des équipes de recherche ont eu l'occasion de se prononcer sur le but, les objectifs et la formule de la rencontre, et d'y inviter des utilisateurs des connaissances et des décisionnaires qui gagneraient à mieux connaître leur travail. En fin de compte, l'activité visait à faciliter l'échange de connaissances entre les équipes de recherche et leur communication aux représentants du gouvernement, aux professionnels de la santé publique et aux partenaires communautaires, ainsi qu'à discuter des occasions à saisir et des obstacles à surmonter dans le contexte des projets.

Outre les conférenciers et le personnel organisateur, près de 150 personnes ont participé à l'activité. Parmi elles, environ 50 % provenaient d'organismes de santé fédéraux, provinciaux ou territoriaux, 25 % d'organismes communautaires et 23 % d'établissements universitaires. La répartition géographique des participants était la suivante :

Présidée par la Dre Charu Kaushic, directrice scientifique de l'Institut des maladies infectieuses et immunitaires des IRSC, la rencontre a démarré par un mot de bienvenue et une prière prononcée par Grand-mère Irene Compton. Les professionnels de la santé de première ligne Noel Ives et Nikki Williamson ont ensuite fait une présentation sur les répercussions de la syphilis infectieuse et congénitale sur les communautés et collègues avec qui ils travaillent. Puis, le chercheur principal désigné ou la chercheuse principale désignée de chaque équipe de recherche, ou une personne déléguée, ont présenté leurs résultats préliminaires et leurs principaux défis. Les chercheurs ont ensuite eu la possibilité de discuter entre eux et avec les autres participants. Voici les titres des projets présentés :

1. Rapid point-of-care syphilis testing in an urban community-based prenatal care program for populations with barriers to healthcare access: A prospective implementation study examining acceptability, feasibility, and effectiveness for timely diagnosis and treatment of syphilis in pregnancy
   Laura Erdman, Université McMaster
2. wahkohtowin (Kinship beyond the immediate family) Community-based models of care to reach and support Indigenous and racialized women of reproductive age and pregnant women in Canada for the prevention of congenital syphilis
   Margaret Kisikaw Piyesis, Communautés, alliances et réseaux
3. Towards the eradication of congenital syphilis in Canada
   Deborah Money, Université de la Colombie-Britannique
4. Dual syphilis and HIV: evaluation of POC and self-test by untrained persons, peers and intended users
   Sean Rourke, Unity Health Toronto
5. Breaking barriers: expanding syphilis point-of-care testing and immediate treatment to meet the needs of underserved communities
   Sahar Saeed, Université Queen's
6. Scaling up point of care testing and linkages to care for syphilis and HIV in rural, remote, and Indigenous populations in central Alberta
   Ameeta Singh, Université de l'Alberta (présenté par Alexa Thompson)
7. Stopping syphilis transmission in Arctic communities through rapid diagnostic testing in non-traditional testing sites (STAR-NT study)
   Cedric Yansouni, Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill

L'activité comprenait également des séances en petits groupes^{Note en bas de page i} au cours desquelles les chercheurs ont discuté de la participation à la recherche et de la mobilisation des connaissances dans les communautés mal desservies en lien avec le dépistage au point d'intervention et la prévention de la syphilis congénitale en contexte périnatal. Une table ronde a aussi été organisée sur le thème de la suppression des obstacles à la recherche et à la mobilisation des connaissances^{Note en bas de page ii}. Les participants, y compris les utilisateurs des connaissances, ont ensuite été invités à réfléchir à ce qu'ils avaient entendu et appris, et la réunion s'est terminée en beauté avec une intervention de Grand-mère Irene. Une deuxième rencontre virtuelle sur la mobilisation des connaissances se tiendra en 2025-2026 afin de faire le point sur l'avancement des projets.

Principaux thèmes et messages

Collecte de données, données fondées sur la race et accès aux données en temps réel

• De nombreux participants, notamment des chercheurs et des conférenciers, ont souligné à quel point il était essentiel d'uniformiser la collecte de données dans les provinces et les territoires. Les incohérences dans l'interprétation des lois et des directives en matière de protection de la vie privée et de partage des données, ainsi que l'accès limité aux données de surveillance, notamment celles fondées sur la race, entravent la mise en œuvre efficace des interventions et la réponse globale à cette crise.
• En ce qui concerne le partage des données, l'importance de la souveraineté et de la gouvernance des données autochtones a été soulignée à plusieurs reprises.
• Tous les partenaires doivent s'engager à faire respecter les exigences, les lignes directrices et les processus nécessaires à une stratégie d'élimination de la syphilis, et à lutter contre le racisme systémique et structurel qui retarde les progrès à cet égard. Les conférenciers ont cité la pandémie de COVID-19 à titre d'exemple montrant la vitesse à laquelle on peut recueillir et partager des données; tout cela est possible, à condition d'avoir l'appui des autorités.
• Une meilleure intégration des résultats de dépistage au point d'intervention dans les systèmes de surveillance améliorerait la compréhension des données en temps réel et le soutien à l'acheminement vers les soins.
• La mise en commun des données dans des formats accessibles pour les communautés, les fournisseurs et les décisionnaires peut aider à guider et à accélérer les interventions.

Défense des droits et des systèmes de connaissances des Autochtones

• Les droits, les priorités et les besoins des Premières Nations, des Inuits et des Métis doivent être privilégiés et respectés dans la recherche et les méthodes employées. Les populations autochtones connaissent leurs besoins et savent comment faire progresser la recherche pour y répondre.
• Les communautés autochtones abordent les questions de recherche selon une vision holistique qui reconnaît l'interconnexion entre la santé et le bien-être de la communauté.
• Les systèmes de connaissances autochtones doivent occuper une place centrale dans la recherche et être respectés. Il a été question de l'importance d'une approche fondée sur le respect et les distinctions qui est adaptée aux intérêts, aux priorités et aux circonstances uniques des peuples autochtones.
• Le respect de méthodes ancrées dans la culture, comme les cérémonies, les pratiques axées sur la terre et la mobilisation des connaissances par l'art, peut renforcer la participation et favoriser la guérison et l'autonomisation.
• L'appui des soins dirigés par les Autochtones, y compris des initiatives dirigées par les pairs et les communautés, favorise la sécurisation culturelle et accroît l'efficacité des interventions.

Relations de confiance et la communauté aux commandes

• L'établissement et le maintien de liens de confiance avec les collectivités et au sein de celles-ci sont essentiels au succès des interventions. L'adhésion de la communauté et sa contribution à la conduite des travaux, par exemple par la promotion des tests et la collecte de données, sont d'importants facteurs de réussite.
• Le fait de mettre la communauté aux commandes facilite le dialogue, le recrutement et la participation à long terme.
• La prestation de services en contextes de confiance et la mobilisation de pairs ou de représentants du milieu de santé communautaire peuvent accroître l'utilisation des services et renforcer les relations.
• L'intégration des services aux initiatives de mieux-être locales et le respect du rythme et des priorités des communautés favorisent l'obtention de résultats durables.

Mobilisation des connaissances

• Les approches de mobilisation des connaissances visant les communautés ne devraient pas être conçues au préalable, mais plutôt élaborées conjointement avec elles. Ce dialogue doit avoir lieu dès le stade de planification des travaux afin d'éviter de donner l'impression qu'on impose quoi que ce soit aux communautés, ce qui peut être source de conflits.
• Les communautés contribuent souvent aux données de recherche, sans nécessairement voir les bienfaits ou les retombées liés à leur utilisation.
• L'importance de fournir des données et des résultats de recherche aux entités qui peuvent mettre en œuvre des changements et des solutions en temps réel a fait l'objet d'une discussion.

Rôle des systèmes de santé

• En raison de plusieurs facteurs, l'accès aux nouvelles technologies, comme les analyses au point d'intervention, et leur utilisation sont inégaux d'un service de santé publique à l'autre.
• Les participants ont souligné le manque d'équité dans les systèmes de santé, la nécessité de fournir des soins de santé abordables et accessibles pour tous, ainsi que l'écart entre l'offre de services de santé et la capacité à faire profiter les gens de ces soins.
• Il a été question de l'importance des initiatives dirigées par les communautés pour améliorer l'accès et les retombées en matière de soins de santé.
• Certains participants ont plaidé en faveur de l'innovation au sein des systèmes actuels, tandis que d'autres ont souligné l'iniquité et le racisme qui les caractérisent.
• L'analyse au point d'intervention utilisée dans un contexte de soins élargi, plutôt que seule, aide à améliorer le suivi et le traitement.
• L'appui de stratégies de délégation des tâches, grâce à la formation de pairs ou de membres de la communauté à la réalisation du dépistage, de la sensibilisation ou de l'acheminement vers les soins, peut aider à combler les lacunes dans les effectifs et à bâtir les capacités locales.
• Des soins durables en milieux ruraux, éloignés ou urbains nécessitent un investissement à long terme et des modèles de financement souples adaptés aux besoins locaux, plutôt que limités par secteur de programme ou catégorie de maladie.

Prochaines étapes

Une deuxième rencontre virtuelle de mobilisation des connaissances devrait avoir lieu à l'hiver 2026 afin de poursuivre la mise en commun des connaissances entre les équipes de recherche, les décisionnaires et les utilisateurs des connaissances de façon à guider les travaux ou orientations stratégiques à venir.

Pour en savoir plus

Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec l'équipe de l'Initiative de recherche sur le VIH/sida et autres ITSS à HIVAIDS-VIHSIDA@cihr-irsc.gc.ca ou bien à l'adresse générique support-soutien@cihr-irsc.gc.ca.

L'intervention scientifique du Canada contre le VIH/sida et d'autres ITSS est alimentée par l'initiative des IRSC dans ce domaine. Sous la direction stratégique et scientifique de l'Institut des maladies infectieuses et immunitaires des IRSC, cette initiative verse environ 21 millions de dollars par année aux chercheurs et aux stagiaires qui mènent des travaux en phase avec le Plan stratégique 2022-2027 sur le VIH/sida et autres ITSS des IRSC. Ce dernier s'inscrit dans la continuité du Cadre d'action pancanadien sur les ITSS (Réduction des répercussions sur la santé des ITSS au Canada d'ici 2030) et du plan d'action connexe (Plan d'action 2024-2030 du gouvernement du Canada sur les ITSS). L'Initiative de recherche sur le VIH/sida et autres ITSS des IRSC est en outre guidée par le Comité consultatif de la recherche sur le VIH/sida et les ITSS (CCRVSI) des IRSC, dont la composition se caractérise par une diversité de champs d'expertise : chercheurs universitaires de disciplines variées, personnes ayant une expérience concrète et représentants d'organismes communautaires.

Date de modification :

2025-06-09