Activités de l'IG

2023

Janvier

Atelier sur la participation de patients partenaires à la recherche – 30 janvier 2023

L’Institut de génétique (IG) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) a organisé un atelier pour recueillir l’avis de patients et d’aidants ayant une expérience concrète de maladies génétiques sur la façon dont il peut mobiliser plus régulièrement une plus grande diversité de personnes. L’IG des IRSC s’affaire à mettre en place des approches, des systèmes et des structures qui favorisent une participation significative des patients et des aidants.

Octobre

Réunion canadienne parallèle du Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) : Coordination nationale pour les maladies rares – 4 octobre 2023, Montréal (Québec)

Cet événement, qui réunissait d’importants collaborateurs, bailleurs de fonds, décideurs, groupes internationaux et représentants des patients, se voulait une occasion de discuter ouvertement des domaines d’intérêt particulier actuels et futurs pour les chercheurs sur les maladies rares et d’harmoniser les efforts déployés au Canada à l’égard de ces maladies.

Réunion des nouveaux chercheurs principaux et des nouvelles chercheuses principales – 11 au 13 octobre 2023, Halifax (Nouvelle-Écosse)

L’Institut de génétique (IG) et l’Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète (INMD) des IRSC ont coorganisé la 19e réunion des nouveaux chercheurs principaux, à Halifax. Cette rencontre en personne, axée sur le mentorat et le réseautage, visait à favoriser le perfectionnement professionnel des chercheurs et chercheuses en début de carrière dont les travaux s’inscrivent dans le mandat de l’IG ou de l’INMD.

Ce sont finalement 57 chercheurs et chercheuses des quatre coins du pays qui ont pu se familiariser avec la structure organisationnelle et les activités des IRSC, les partenariats avec les patients, la mobilisation des connaissances, la gestion efficace des programmes de recherche, la planification de carrière en fonction de la vie entière, la recherche en santé autochtone, la rédaction de demandes de subvention et l’évaluation par les pairs (dans ce dernier cas grâce à un exercice de simulation).

Novembre

Activité de réseautage à l’intention des Canadiennes et Canadiens et de leurs collègues participant à l’assemblée 2023 de l’American Society of Human Genetics (ASHG) – 1er novembre 2023, Washington (District de Columbia)

L’Institut de génétique des IRSC et l’Hôpital pour enfants de Toronto (SickKids) ont organisé une activité de réseautage à l’intention des experts en génétique canadiens et de leurs collègues participant à l’assemblée annuelle de l’ASHG à Washington.

Ce rassemblement visait à les accueillir à l’événement et à leur donner l’occasion de discuter de leur sujet de prédilection en long et en large, de renouer avec leurs confrères et leurs consœurs et d’établir de nouvelles relations partenariales.

2022

Avril

Renforcer l’éthique de la recherche : du dialogue à l’impact collectif (conférence de l’Association canadienne des comités d’éthique de la recherche [ACCER] sur le consentement à participer à la recherche sur le génome humain) – 20 au 22 avril 2022, événement virtuel

La conférence a notamment permis de présenter les grandes lignes des éléments fondamentaux des documents de consentement à participer à la recherche sur le génome humain, d’en discuter et de les valider. Ces éléments ont par la suite été publiés sur le site Web du National Library of Medicine (en anglais seulement).

Octobre

Activité de réseautage à l’intention des Canadiennes et Canadiens et de leurs collègues participant à l’assemblée 2022 de l’American Society of Human Genetics (ASHG) – 26 octobre 2022, Los Angeles (Californie)

L’Institut de génétique des IRSC et l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants de Toronto (SickKids) ont organisé cette activité de réseautage afin de donner aux Canadiennes et Canadiens et à leurs collègues l’occasion de renforcer leurs relations partenariales ou d’en nouer de nouvelles.

Novembre

18e réunion annuelle des nouveaux chercheurs principaux et des nouvelles chercheuses principales – du 2 au 4 novembre, 2022; Halifax (Nouvelle-Écosse)

Le Dr Christopher McMaster, directeur scientifique de l’Institut de génétique (IG) des IRSC et la Dre Fei-Fei Liu, directrice scientifique de l’Institut du cancer (IC) des IRSC, étaient les hôtes de la 18e réunion annuelle des nouveaux chercheurs principaux et des nouvelles chercheuses principales. Cette rencontre s’adressait aux jeunes professeurs, cliniciens et scientifiques des domaines de la génétique, de la recherche sur le cancer, de la biochimie, de la biologie cellulaire et d’autres disciplines de la recherche en santé.

Cinquante nouveaux chercheurs et cliniciens de l’ensemble du pays ont pu échanger avec leurs pairs et d’éminents scientifiques de diverses disciplines. La rencontre de trois jours visait à soutenir le perfectionnement professionnel des nouveaux chercheurs principaux et nouvelles chercheuses principales du Canada.

Symposium AEG3C – Événement hybride – En ligne et à l’Université McGill, Montréal, Québec (Canada); 9 et 10 novembre 2022

Le symposium international « Faire progresser l’équité en génétique et en génomique au Canada » s’est déroulé sur deux jours autour du thème de l’équité, de la diversité et de l’inclusion (EDI) en génomique. En réunissant diverses parties prenantes du milieu de la recherche, de la communauté, de l’industrie, des soins cliniques, de l’utilisation des connaissances et du financement de la recherche, ce symposium a permis de mettre en évidence l’importance et la valeur de l’inclusion et de la diversité en génomique pour faire progresser notre compréhension des mécanismes pathologiques et promouvoir l’équité en matière de santé.

Page de l’événement

2021

Février

Deuxième atelier Canada–Royaume-Uni sur l’échange de données cliniques et génomiques pour la recherche – 16 au 18 février 2021, événement virtuel

Ce deuxième atelier avait pour objectifs de définir les meilleures pratiques à adopter pour le développement d’une bibliothèque du génome destinée aux chercheurs et aux cliniciens, de maximiser la valeur de la diversité génomique et de l’inclusion, d’établir une proposition de valeur fondée sur des approches de science ouverte, de tirer de la pandémie de COVID-19 des leçons relativement à la génomique et aux biobanques, et de trouver des débouchés pour la recherche et la médecine génomiques.

Octobre

Coordonner les efforts déployés au Canada pour faciliter l’accès aux thérapies géniques – 8 octobre 2021, réunion virtuelle

Ce dialogue visait à définir une approche coordonnée axée sur l’optimisation des investissements et des efforts collectifs afin de favoriser la mise au point de thérapies géniques abordables et accessibles, et ce, pour la santé (financière y comprise) de tous les patients et de toute la population canadienne. Y ont notamment participé des représentants de Génome Canada, de l’IG des IRSC, de Santé Canada, du Conseil national de recherches, du Réseau de cellules souches et d’Innovation, Sciences et Développement économique.

Atelier de réseautage et de renforcement de la subvention d’équipe Fardeau socioéconomique indirect des maladies héréditaires – 22 octobre 2021, événement virtuel

Lors de l’atelier, trois titulaires de la subvention ont pu présenter leur projet, dans un esprit de collaboration, de réseautage, de renforcement des partenariats et de conformité à notre politique de science ouverte.

Optimiser l’usage des données probantes du monde réel dans les décisions concernant les médicaments pour les maladies rares – octobre 2021, réunion virtuelle

Les IRSC ont coorganisé avec l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé, l’Organisation canadienne des maladies rares et Santé Canada une séance d’échanges Meilleurs Cerveaux de deux jours dans le but de promouvoir et de coordonner les discussions sur l’intégration optimale des données probantes du monde réel dans les décisions concernant les médicaments pour les maladies rares. Présidée par le directeur scientifique de l’Institut de génétique des IRSC, Christopher McMaster, cette séance a réuni 137 Canadiennes et Canadiens invités représentatifs de différentes catégories d’acteurs des systèmes de santé, dont des personnes ayant une expérience concrète, leurs prestataires de soins, des universitaires et des intervenants jouant un rôle clé dans les décisions concernant les médicaments pour les maladies rares.

Le rapport complet de la réunion est accessible ici : Report on a Best Brains Exchange Optimizing the Use of Real-World Evidence as Part of Decision-Making for Drugs for Rare Diseases (en anglais seulement) [PDF (731 Ko) – lien externe].

2020

Février

Améliorer l’accès aux médicaments pour enfants au Canada – 6 février 2020, Montréal (Québec)

Cet atelier a réuni au CHU Sainte-Justine des invités de marque représentant différentes organisations de partout au pays, dont Santé Canada, les IRSC (l’Institut de génétique et l’Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents), l’Université Western Ontario, Novartis, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé, le Réseau de recherche en santé des enfants et des mères (MICYRN) – KidsCAN Trials, l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants du Manitoba, Santé des enfants Canada, la Société canadienne de pédiatrie, Directeurs de pédiatrie du Canada, BIOTECanada, l’Association des pharmaciens du Canada, PDCI Market Access, Valeo Pharma, Pharmascience, Sandoz Canada, le Conseil C17 et le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO).

2019

Mars

Atelier sur le fardeau socioéconomique des maladies héréditaires – 21 mars 2019, Ottawa (Ontario)

Les participants à cet atelier ont discuté en profondeur du fardeau socioéconomique des maladies héréditaires pour le système de santé du Canada, surtout dans l’optique de comprendre les coûts, dont ceux pesant sur les familles et les collectivités, en examinant des facteurs tels que les perturbations de la main-d’œuvre et la proche aidance, les lacunes dans les connaissances sur ce sujet et les approches à adopter pour les combler. Ces discussions avaient pour objectif premier d’orienter les efforts visant à l’équité dans les soins pour toutes les personnes et toutes les populations.

Mai

Congrès RE(ACT) – Sheraton Centre, Toronto, Ontario (Canada); 8 au 11 mai 2019

Le Congrès RE(ACT) – Congrès international sur la recherche sur les maladies rares et orphelines – a été établi en 2012 par la Fondation BLACKSWAN. Le congrès visait à réunir les leaders scientifiques, des experts et de jeunes scientifiques de divers domaines pour présenter des recherches de pointe et échanger des idées. Des patients et des associations de patients engagés dans la recherche ont fait part de leurs expériences et leurs perspectives.

Juin

8e Réunion annuelle canadienne sur la génétique humaine et statistique / Conférence canadienne sur les GE3LSNote en bas de page * – 16 au 19 juin 2019, Fairmont Le Château Montebello (Québec)

Tenue dans le cadre de la Conférence canadienne sur les GE3LSNote en bas de page * et la recherche sur les services et les politiques de santé, la réunion visait à répondre aux priorités des milieux de la génétique humaine et statistique du Canada. Le programme mettait l’accent sur l’engagement des patients, l’analyse du génome entier et les approches multi-omiques, ainsi que sur la génétique, le diabète et la cardiogénomique, et le volet statistique était axé sur la génétique des populations, le plan d’étude et l’analyse.

Octobre

Activité de réseautage à l’intention des Canadiennes et Canadiens et de leurs collègues participant à l’assemblée 2019 de l’American Society of Human Genetics (ASHG) – 18 octobre 2019, Houston (Texas)

L’Institut de génétique des IRSC a organisé cette activité de réseautage afin de leur donner l’occasion de renforcer leurs relations partenariales ou d’en nouer de nouvelles.

Novembre

Atelier Canada–Royaume-Uni sur l’échange de données cliniques et génomiques pour la recherche – 25 et 26 novembre 2019, Ottawa (Ontario)

L’atelier visait à déterminer comment maximiser l’utilisation des données cliniques disponibles en augmentant les partenariats entre le Canada et le Royaume-Uni. Les principaux objectifs : recenser les infrastructures, les dépôts et les projets de données cliniques accessibles aux chercheurs au Canada et au Royaume-Uni; définir les options dont les chercheurs disposent pour accéder aux données cliniques et maximiser leur utilisation dans un contexte de recherche; s’entendre sur les lacunes dans les connaissances et dans les méthodes à cet égard; définir la portée et les éléments requis d’une possibilité de financement transnationale conjointe visant à combler ces lacunes.

2018

Juin

7e Réunion annuelle canadienne sur la génétique humaine et statistique – Harrison Hot Spring Resort, C.-B.; Du 10 au 13 juin 2018

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