Des outils numériques à la rescousse de jeunes vivant avec des douleurs chroniques
Les recherches primées de la Dre Jennifer Stinson sur la « thérapie numérique » s’imposent comme solution aux longs temps d’attente pour l’obtention de soins pédiatriques au Canada.

Pour un adolescent qui souffre de douleurs chroniques, la vie ne s’arrête pas pendant qu’il attend sur une liste pour recevoir des soins. Au Canada, environ un enfant ou jeune sur cinq vit avec des douleurs chroniques, et beaucoup rencontrent des obstacles lorsqu’ils cherchent à se faire soigner. Les temps d’attente pouvant atteindre jusqu’à deux ans dans certaines cliniques pédiatriques spécialisées dans le traitement de la douleur, les jeunes se retrouvent souvent livrés à eux-mêmes pour prendre en charge leurs symptômes.

« En tant que nouvelle infirmière, j’ai été frappée par la piètre qualité de l’évaluation et du traitement de la douleur chez les enfants », affirme la Dre Jennifer Stinson, aujourd’hui scientifique chevronnée et infirmière praticienne à l’Hôpital pour enfants de Toronto (SickKids). Cette première expérience l’a amenée à poursuivre ses études à la maîtrise et au doctorat pour s’attaquer au traitement de la douleur chez les enfants à plus grande échelle – et transférer la prise en charge de la douleur de la salle d’attente aux espaces numériques dans lesquels les jeunes passent leur temps.

La Dre Stinson a la conviction que la recherche est efficace seulement si elle intègre les voix des personnes concernées; Jermaine, patient partenaire de longue date aux prises avec la drépanocytose depuis plus de 30 ans, est l’une de ces voix. Depuis une dizaine d’années, Jermaine collabore avec la Dre Stinson pour s’assurer que les outils numériques répondent réellement aux besoins des jeunes patients.

Le jeune homme sait par expérience en quoi ces outils sont essentiels, en particulier lorsqu’un patient atteint l’âge de 18 ans et quitte le système de soins pédiatriques. « Quand j’ai eu 18 ans, j’ai arrêté d’aller à SickKids et je n’ai plus reçu de soins spécialisés avant l’âge de 23 ans, se souvient-il. Je faisais partie de ces nombreux patients laissés pour compte. »

Durant ces cinq ans, Jermaine a compté sur l’autoprise en charge et le soutien de sa mère, infirmière. Mais il reconnaît que tout le monde n’a pas sa chance. « Il faut jouir d’un certain privilège pour même savoir ce que signifie d’avoir une bonne littératie en santé, dit-il. Si vous éprouvez des difficultés linguistiques ou vivez près du seuil de pauvreté, le fossé se creuse d’autant plus dans la recherche de soins. »

Pour combler les lacunes, Jennifer Stinson est allée à la rencontre des jeunes aux endroits où ils se sentent le plus à l’aise : dans les espaces numériques. De ses premiers travaux visant à développer des journaux personnels électroniques pour les personnes souffrant d’arthrite jusqu’à ses projets actuels recourant à la réalité virtuelle et à l’IA, sa mission est demeurée la même.

« Les enfants sont les premiers à adopter la technologie, explique la Dre Stinson. Il était tout à fait logique de concevoir ces applications et journaux personnels de prise en charge de la douleur en collaboration avec les jeunes – si vous ne mobilisez pas des personnes ayant une expérience concrète, vous développerez un outil qui n’a pas de sens pour elles. »

La participation de Jermaine a joué un rôle central dans ce processus de « conception conjointe ». Au fil des ans, il a participé à des groupes de discussion, a formulé des commentaires sur l’expérience utilisateur et a même contribué à la création de contenu comme des voix hors champ pour la bibliothèque de ressources de l’application. Aujourd’hui, ces efforts ont abouti à la création de l’application iCanCope, une plateforme mobile agissant comme entraîneur numérique disponible en tout temps pour les jeunes souffrant de douleurs chroniques, d’arthrite, de drépanocytose, de neurofibromatose et de douleurs postopératoires.

Pour Jermaine, la valeur de l’application dépasse le suivi des symptômes – il s’agit d’une forme de défense des droits fondée sur les données, en particulier pour les groupes marginalisés qui font souvent face à des inégalités raciales dans les soins de santé. Le fait de disposer d’un enregistrement numérique permet aux patients de fournir des preuves objectives de leur expérience et de s’assurer que leur voix est entendue à la clinique.

Les résultats sont tangibles. Les jeunes atteints de drépanocytose qui utilisent iCanCope ont fait état d’une réduction de près de 40 % du nombre de jours de douleur par rapport à ceux qui n’utilisent pas l’application. Face à ce constat, l’équipe de la Dre Stinson s’efforce de rendre ces outils accessibles dans les cliniques partout au Canada, et Jermaine mise sur la prochaine génération : « Mon espoir est que les jeunes acquièrent une plus grande capacité à réaliser leurs aspirations. Je veux qu’ils croient en leur capacité à surmonter les périodes de douleur et à trouver leur chemin dans la vie. »

Pour la Dre Stinson, le Prix Canada Gairdner Momentum 2025 témoigne du virage de la médecine, une évolution où un téléphone intelligent n’est plus une distraction, mais un instrument essentiel à la guérison et à l’équité.

En bref

L’enjeu

Au Canada, un enfant sur cinq vit de la douleur au quotidien, mais doit patienter souvent jusqu’à deux ans pour recevoir des soins spécialisés.

La recherche

La Dre Jennifer Stinson, lauréate du Prix Canada Gairdner Momentum 2025, comble ces temps d’attente grâce à sa « thérapie numérique » – des applications et des outils de réalité virtuelle et d’IA conçus avec des jeunes.

La retombées

Des outils comme l’application iCanCope se sont avérés efficaces pour réduire de près de 40 % le nombre de jours de douleur chez des jeunes atteints de drépanocytose.