Mettre en valeur diverses expériences concrètes liées à la recherche sur le cancer
Les expériences concrètes font partie intégrante des travaux de recherche sérieux et percutants sur le cancer. Ces expériences sont diversifiées et contribuent, par sa perspective et sa nature, à l'élaboration et à la mise en œuvre de recherches et de soins novateurs. Si les points de vue des personnes ayant une expérience concrète sont uniques, ils représentent souvent ceux de nombreuses autres personnes qui font face à des obstacles semblables dans le système de soins oncologiques (obstacles physiques ou émotionnels, difficultés économiques et financières ou facteurs de stress sociaux et relationnels).
Il est crucial de s'assurer de la participation active des personnes ayant une expérience concrète pour que la recherche sur le cancer soit inclusive et représentative de la réalité et donc adaptée aux besoins des personnes visées, car c'est ainsi que cette recherche prend davantage en compte les disparités et que son incidence s'accroît. Cette année, l'Institut du cancer (IC) a coparrainé, avec l'American Association for Cancer Research (AACR), la participation de quatre nouvelles défenseures des intérêts des patients au Programme Scientist↔Survivor® (PSS) de l'AACR et à l'assemblée annuelle de l'AACR (en anglais seulement). Ce programme constitue une occasion unique pour les personnes ayant une expérience concrète de s'exprimer dans le cadre d'un forum international et de profiter des possibilités d'apprentissage, de réseautage et de mise en commun des connaissances pour tisser des liens plus profonds avec le milieu de la recherche sur le cancer.
Poursuivez votre lecture pour découvrir le parcours des défenseures des intérêts des patients au PSS et ce que ces dernières ont tiré du programme.
Dana M.J. Bellis
Jaad Gudangaa 'laas du clan des Yahgu Laanaas Raven
« Ma mère était si fière de moi lorsque j'ai reçu le courriel m'annonçant que ma candidature était retenue. Nous aspirions à faire connaître notre histoire depuis Haida Gwaii jusque dans la recherche mondiale sur le cancer. D'aucuns se mettent en colère, mais pas elle. Elle disait : "on ne sait pas ce qu'on ne sait pas". Elle m'a motivée à faire connaître son expérience, à collaborer, à poser des questions délicates à la base de la transformation des connaissances et des systèmes.
Le secret? Elle a été source de motivation pour nous tous et toutes, et pas juste pour moi. Le point de vue des patients partenaires stimule la recherche. Nous en avons besoin pour la suite des choses. Serez-vous là? »
Dana Bellis, ou Jaad Gudangaa 'laas, possède une double citoyenneté : elle est une Canadienne membre de la Nation Haïda. Élevée à cheval entre deux cultures à Masset sur l'archipel Haida Gwaii, Dana est connue pour la bienveillance, l'innovation et la collaboration qu'elle apporte à des systèmes complexes. Elle se promène souvent sur la plage avec ses bébés poilus adorés en rêvant à des façons d'amener les systèmes à répondre aux besoins de la population plutôt que l'inverse.
Dana a commencé son parcours de militante dans un rôle d'aidante, d'abord pour sa grand-mère atteinte d'un cancer du poumon, puis pour sa mère, qui est décédée d'un cancer du pancréas en mars 2025. En prenant soin de sa mère, Dana a vu ce qu'impliquait l'accès à un traitement contre le cancer et aux soins de fin de vie sur une île, en milieu rural. La possibilité d'aider sa mère à réaliser son souhait de mourir à son domicile – dans le confort de son lit et de ses draps de flanelle – lui a montré le pouvoir d'une belle mort. Ces moments l'ont incitée à se renseigner sur la liberté de choisir, de redéfinir l'espoir et de trouver la paix pour les personnes atteintes d'un cancer et pour ceux qui restent.
En tant que patiente partenaire de la Société canadienne du cancer, Dana a participé à des panels sur le financement de la recherche sur le cancer, à la conception et à la promotion de programmes ainsi qu'à des travaux consultatifs sur les déplacements et l'hébergement. Elle brille au carrefour des expériences concrètes et de la conception de systèmes, faisant la promotion de soins oncologiques sûrs, accessibles et guidés par la sagesse communautaire en milieu rural. Elle prône un système toujours centré sur les personnes auxquelles il est voué.
Expérience tirée de la participation au PSS de l'AACR
L'affiche de Dana, « Chemo at the Edge of the World », présentait l'expérience de sa mère irlando-canadienne atteinte du cancer et d'elle-même à Haida Gwaii, où les traitements de chimiothérapie arrivent par hydravion, où les ordonnances sont gérées au moyen de la télépharmacie et où les soins communautaires et la résilience sont exceptionnels.
Par ses récits illustrant la réalité d'une communauté insulaire rurale et s'inspirant des valeurs de la Nation Haïda, Dana a suscité des réflexions intéressantes et a amené les chercheurs à s'interroger sur le soutien que la recherche et les services de cancérologie peuvent apporter aux communautés rurales comme celles de l'archipel Haida Gwaii. Dana a été transformée et dynamisée par son passage à l'AACR, où elle a acquis une multitude de nouvelles connaissances. Sa présence a aussi laissé une empreinte durable sur les autres. Elle est reconnaissante à la Société canadienne du cancer, à l'IC et à l'AACR de leur soutien.
Au cours de la prochaine année, elle souhaite faire connaître son expérience avec l'AACR et son affiche en organisant une séance communautaire sur Haida Gwaii, en collaborant avec les dirigeants provinciaux et en s'adressant aux principales équipes de recherche nationales. Pour en savoir plus, n'hésitez pas à communiquer directement avec elle.
Lectures connexes
- Documents numériques « Chemo at the Edge of the World » (en anglais seulement)
- Renseignez-vous sur les soins contre le cancer à Haida Gwaii (en anglais seulement)
- Photos de Haida Gwaii prises par Dana
Médias sociaux
- LinkedIn : Dana Bellis
Megan Sewell
« J'ai quitté le PSS de l'AACR avec un sens du devoir renforcé. J'ai tissé des liens et je me sens encore plus déterminée à promouvoir une meilleure accessibilité des traitements qui sauvent des vies. Nous devons tous revoir notre façon de percevoir le cancer; il ne suffit pas de traiter la maladie, il faut soutenir la personne dans son ensemble tout au long de son cheminement. »
Megan a reçu un diagnostic de cancer du sein inflammatoire HER2+ HR- de novo de stade 4 inopérable en 2016 et de lymphœdème secondaire en 2017. Après avoir subi une double mastectomie et de la radiothérapie en 2018, elle a cessé le traitement qu'elle devait recevoir à vie en 2020 et ne montre depuis « aucun signe de la maladie ». Aujourd'hui une fervente porte-parole en matière de cancer du sein métastatique et de lymphœdème secondaire, Megan a contribué, à de nombreux titres, à des initiatives de recherche. Elle a été patiente évaluatrice pour le concours de bourses de formation en recherche de la Société canadienne du cancer et elle s'est impliquée auprès de RRCancer, des IRSC, du Réseau canadien du cancer du sein et de l'Association québécoise du lymphœdème (AQL). En 2024, elle a coprésidé un panel lors du 13e symposium de RRCancer et a été nommée patiente mentore du programme interdisciplinaire en sciences du cancer de l'Université McGill. Megan fait aussi partie du comité de direction d'une équipe de bateau-dragon sans but lucratif composée de survivantes du cancer du sein à titre de directrice du marketing sur les réseaux sociaux.
Expérience tirée de la participation au PSS de l'AACR
Lorsque Megan a quitté le PSS de l'AACR, elle considérait avec une inspiration et un respect renouvelés les chercheurs et les cliniciens travaillant sans relâche en coulisse. Elle a trouvé l'expérience des plus enrichissantes, tout comme la possibilité de présenter son affiche « Integrating the Patient Voice into the Training of the Next Generation of Scientists » [Tenir compte du point de vue des patients dans la formation de la relève en recherche]. Son affiche expliquait l'importance de prendre en compte les expériences des patients dès le début de la formation offerte aux chercheurs et insistait sur les bienfaits d'une approche holistique. Pour tisser des liens durables entre les chercheurs et les personnes touchées par le cancer, il est essentiel de considérer l'ensemble de l'expérience des patients, ce qui peut mener à de meilleurs résultats.
Lecture connexe
Carolyn Van
« Mon expérience au PSS de l'AACR s'est révélée gratifiante, éducative et enrichissante. Elle a été pour moi un rappel puissant et opportun du nombre considérable de personnes et d'organismes qui nous appuient, de l'importance de notre rôle militant et de ce que suscite l'expérience du cancer. Les liens que j'ai établis et les conversations que j'ai eues n'ont fait que me stimuler davantage. »
En 2014, Carolyn a reçu un diagnostic de lymphome non hodgkinien. Dans la foulée du diagnostic, des traitements et du rétablissement, elle a remarqué des moyens de renforcer la lutte contre le cancer. Elle a mis à profit son leadership dans le domaine de la recherche ainsi qu'en matière de conception et de prestation de programmes et services, ainsi que son expertise en gestion des opérations pour prêter main-forte à tous ceux qui souhaitent soutenir les personnes touchées par le cancer.
Même si son expérience professionnelle est en gestion des affaires, Carolyn s'intéresse beaucoup à l'application de cette expertise au rétablissement et à la qualité de vie des personnes atteintes d'un cancer, particulièrement aux années suivant le diagnostic et le traitement, à la réduction des disparités en santé ainsi qu'à l'examen de ce que signifie la qualité des soins, en vue de les restructurer et de les redéfinir.
Carolyn a collaboré avec plusieurs organisations et établissements, dont Young Adult Cancer Canada, l'École de travail social de l'Université du Maryland, le Réseau universitaire de santé et le réseau Mediaplanet. Plus récemment, elle a lancé le balado Candidly with Carolyn (en anglais seulement), qui vise à déstigmatiser, humaniser et normaliser les conversations quotidiennes concernant la vie pendant et après un cancer.
Expérience tirée de la participation au PSS de l'AACR
Son expérience au PSS de l'AACR s'est avérée pour Carolyn un rappel important d'un plaidoyer varié et hétérogène à l'échelle mondiale. Elle a pu se renseigner sur les priorités de recherche actuelles dans le domaine du cancer, les progrès réalisés et les lacunes dans les connaissances. De plus, Carolyn a établi de précieux liens en échangeant avec d'autres militants, des scientifiques et des cliniciens sur des sujets comme l'oncologie de précision, les processus de conception, les possibilités de l'intelligence artificielle, les disparités dans les soins de santé pour les populations en situation minoritaire et le cancer chez les jeunes adultes.
Lecture connexe
Médias sociaux
- Instagram : Candidly with Carolyn
- Instagram : Carolyn Van
Martina Wood
« La défense des intérêts des patients a beaucoup progressé de sorte qu'elle est maintenant reconnue comme partie intégrante du paradigme de recherche. Nous avons notre place à la table. J'ai beaucoup appris au PSS de l'AACR. Il s'agissait de la ressource idéale pour approfondir mes connaissances et échanger avec les autres. »
Martina défend les intérêts des personnes atteintes d'un cancer, notamment des familles et d'autres femmes, mais aussi les siens, ayant elle-même subi des traitements contre un cancer du sein précoce en 2014. Martina a par la suite écrit le livre Smart Decisions about Breast Cancer et elle s'est jointe à plusieurs groupes de soutien en ligne sur le cancer du sein pour aider plus de femmes dans leur lutte pour leur survie et leur épanouissement.
Martina a représenté pendant huit ans les patients auprès du Groupe canadien des essais sur le cancer, examinant des propositions et documents connexes pour des comités sur les cancers gynécologiques et du sein. Elle a participé à des groupes de travail pour les patients se penchant sur des questions comme les communications, l'approbation du financement d'essais cliniques et les priorités de recherche pour les patients. Martina est aujourd'hui bénévole pour Partenaires de santé Trillium et prête ponctuellement main-forte à la Société canadienne du cancer et à des études particulières.
Expérience tirée de la participation au PSS de l'AACR
Martina a vécu une expérience fantastique au PSS de l'ACR. Elle a pu y découvrir le travail d'autres défenseurs des intérêts des patients, les plus récentes recherches et les affiches présentées, en plus d'établir des relations jusqu'à l'échelle internationale. Les points importants qu'elle a retenus : l'utilisation de l'intelligence artificielle pour tester des médicaments, consulter des lignes directrices cliniques et dans le domaine de la pathologie. Martina a aussi appris les subtilités des traitements adaptatifs, en particulier les différences entre des cellules cancéreuses « résistantes » et « sensibles » et leurs applications dans les traitements.
Lectures connexes
- Breast Cancer Zone (en anglais seulement)
- Partenaires de santé Trillium
- Groupe canadien des essais sur le cancer
Médias sociaux
- Instagram : @artsy_quilt_cottage
- LinkedIn : Martina Wood
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