Alliance des bailleurs de fonds de la recherche et de l'innovation sur la démence
Une voix pour un vieillissement cérébral sain

Principaux objectifs

• Encourager les bailleurs de fonds de la recherche et de l'innovation dans le domaine de la démence à s'exprimer d'une seule voix et à harmoniser leurs stratégies d'investissement à l'échelle du Canada.
• Fournir un forum où les bailleurs de fonds pourront collaborer pour mettre à profit et bonifier la recherche sur la démence, favoriser la formation et le renforcement des capacités, analyser le milieu actuel de la recherche sur la démence, compiler et analyser les données issues de toutes les recherches sur la démence financées par le Canada, cerner les lacunes et les besoins en matière de recherche et mobiliser les connaissances issues de la recherche.
• Soutenir et favoriser l'exécution et la mise en œuvre du volet de la recherche du pilier Recherche et innovation de la Stratégie sur la démence pour le Canada.

Notre mission

• Accélérer la recherche : Nous nous engageons à financer et à soutenir des travaux avant-gardistes et à la pointe de l'innovation qui approfondissent notre compréhension de la démence, de ses causes, de ses facteurs de risque et des interventions possibles tout en renforçant les compétences de la prochaine génération de chercheurs.
• Stimuler l'innovation : Nous impulserons la collaboration entre disciplines et secteurs en préconisant l'adoption d'approches novatrices dans la recherche sur la réduction des risques, les diagnostics précoces, les traitements et les soins. L'amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la démence passe par l'innovation.
• Exploiter les données : Nous dresserons l'inventaire du financement de la recherche et de l'innovation dans le domaine de la démence au Canada afin de cerner les besoins, les manques à combler et les nouvelles priorités. Nous espérons ainsi favoriser la transparence et la collaboration et réduire la répétition inutile des efforts afin d'accroître le rendement des investissements consacrés à la recherche sur la santé cérébrale et la démence.
• Promouvoir l'équité : Nous savons que la démence ne touche pas toute la population canadienne à parts égales et œuvrerons à promouvoir l'équité, la diversité et l'inclusion dans la recherche et dans l'accès aux ressources et aux services de soutien.
• Sensibiliser : Nous nous engageons à encourager la promotion croisée et l'amplification des messages liés aux résultats de recherche et à leur mise en œuvre, à sensibiliser le public à la démence, à battre en brèche les idées reçues, à dissiper les préjugés et à plaider en faveur de politiques qui appuient la recherche et l'innovation dans le domaine et qui visent à améliorer la prise en charge de la maladie.

Valeurs

• Transparence : Nous nous engageons à faire part ouvertement des priorités et des possibilités de financement afin de favoriser la collaboration et de réduire les chevauchements. La transparence permet aux chercheurs dans le domaine de la démence de bien comprendre les processus, les critères d'évaluation et les résultats des investissements. Elle constitue un mécanisme de gouvernance qui favorise la responsabilisation et la coordination d'investissements stratégiques.
• Véritable participation des personnes ayant une expérience concrète : Nous veillons à ce que les personnes ayant une expérience concrète soient des partenaires, et non de simples sujets d'étude, tout au long du processus de recherche, depuis l'établissement des priorités jusqu'à la réalisation même des travaux de recherche en passant par l'évaluation des propositions. Leurs connaissances et leurs perspectives sont essentielles pour éclairer la recherche et l'innovation qui tiennent compte des réalités vécues.
• Reconnaissance : Nous valorisons et rétribuons les partenaires et les participants à la recherche et à l'innovation afin de contribuer à réduire les obstacles à la participation, en particulier pour les groupes privés d'équité. En tant que bailleurs de fonds, nous avons la responsabilité de concevoir des processus qui favorisent une participation concrète et équitable. Cet engagement constitue une étape vers l'intégration du principe de reconnaissance dans les lignes directrices sur l'acceptabilité éthique de la recherche, la réglementation sur le financement et la politique sur la recherche inclusive.
• Équité : Nous nous engageons à cerner et à éliminer les obstacles structurels à la participation à la recherche et à l'innovation ainsi qu'à l'accès au financement. Pour ce faire, nous aurons recours entre autres à l'examen des investissements, à la promotion d'une répartition équitable des ressources et du soutien à la recherche, ainsi qu'à la mise en place de processus qui ne perpétuent pas les inégalités systémiques.
• Intendance des connaissances : Nous veillerons à ce que les résultats de la recherche et de l'innovation soient accessibles, exploitables et appliqués aux politiques, aux pratiques et aux bienfaits pour la collectivité, par le libre accès, la sensibilisation et la mobilisation. Bien que de nombreux chercheurs adoptent déjà ces pratiques exemplaires, notre rôle consiste à veiller à ce qu'elles soient systématiquement encouragées et intégrées dans l'ensemble de l'écosystème de financement de la recherche.

Pour obtenir une copie du mandat, veuillez en faire la demande à BHCIA-SCTCV@cihr-irsc.gc.ca.

Le comité directeur de l'Alliance des bailleurs de fonds de la recherche et de l'innovation sur la démence, présidé par la directrice scientifique de l'Institut du vieillissement, joue un rôle crucial quant à l'orientation stratégique et à la conformité des activités de l'Alliance à ses objectifs généraux. Le comité est composé d'intervenants clés de divers secteurs et vise à exercer une surveillance, à favoriser la collaboration et à prendre des décisions essentielles sur l'allocation des ressources et les priorités liées aux projets. En mettant à profit diverses compétences et perspectives, le comité aide à résoudre les problèmes, à accroître les retombées des efforts de recherche et à faire en sorte que les résultats soient pertinents et avantageux pour toutes les parties prenantes.

Christina Scicluna
Chef de la direction, Société Alzheimer du Canada

Mira Puri
Directrice scientifique des initiatives scientifiques, la Fondation Azrieli

Viviane Poupon
Présidente et chef de la direction, la Fondation Brain Canada

Allison Sekuler
Présidente et scientifique en chef, Centre d'innovation canadien sur la santé du cerveau et le vieillissement

Jane Rylett
Directrice scientifique, Institut du vieillissement des Instituts de recherche en santé du Canada

Neil Drimer
Directeur, Programmes d'innovation en santé, Excellence en santé Canada

Alexander Maxan
Directeur, Recherche et partenariats stratégiques, Société Huntington du Canada

Jordan Antflick
Directeur, Recherche intégrée, Institut ontarien du cerveau

Claire Webster
Fondatrice et ambassadrice, Programme de formation sur les troubles neurocognitifs, Université McGill,
et fondatrice et présidente, Passage Aidant

Franca Gatto
Directrice, Division du vieillissement, des aînés et de la démence, Agence de la santé publique du Canada

Cristina Tang
Directrice de programme, Fondation de la famille Weston

Groupe de travail 1 : Analyse du milieu de la recherche sur la démence

Ce groupe de travail conduira une analyse et offrira une vue d'ensemble détaillée du milieu de la recherche et de l'innovation sur la démence au Canada. Les membres du groupe s'intéresseront aux parties prenantes clés (chercheurs, organismes de financement, partenaires de l'industrie, groupes communautaires, responsables des politiques, etc.), aux domaines de recherche actuels, aux thèmes de recherche prioritaires et émergents et aux activités de mobilisation des connaissances. Les données recueillies seront exploitables et éclaireront les processus décisionnels, les possibilités de collaboration et l'allocation des ressources, améliorant ainsi les retombées et la coordination de la recherche et de l'innovation sur la démence au Canada.

Organisations participantes :

• Agence de la santé publique du Canada
• Centre d'innovation canadien sur la santé du cerveau et le vieillissement
• Coalition canadienne pour la santé mentale des personnes âgées
• Fondation Brain Canada
• Fondation CLEAR
• Institut ontarien du cerveau
• IRSC
• Personnes ayant une expérience concrète de la démence et leurs partenaires de soins : Claire Webster
• Société Alzheimer du Canada
• Société Huntington du Canada

Groupe de travail 2 : Activités

Ce groupe de travail sera chargé de concevoir et de tenir des activités stratégiques favorisant la collaboration, l'échange des connaissances et la visibilité au sein de l'écosystème de la recherche et de l'innovation en matière de démence. Il se concentrera sur la planification de réunions, d'ateliers et de rencontres de qualité réunissant des bailleurs de fonds, des chercheurs, des responsables des politiques et des personnes ayant une expérience concrète afin d'accélérer les progrès de la recherche sur la démence. Il veillera à ce que les activités répondent à des objectifs clairement définis, soient inclusives et cadrent avec les priorités de l'Alliance. Il cernera également les occasions de mettre en valeur les retombées des travaux réalisés, de stimuler les partenariats et de renforcer le milieu mondial de la recherche.

Organisations participantes :

• Centre d'innovation canadien sur la santé du cerveau et le vieillissement
• Conseil national de recherches Canada
• Excellence en santé Canada
• Fondation Brain Canada
• Personnes ayant une expérience concrète de la démence et leurs partenaires de soins : Claire Webster

Groupe de travail 3 : Communication, mobilisation et dissémination des connaissances

Ce groupe de travail visera à accroître la visibilité, l'accessibilité et l'incidence de la recherche et de l'innovation sur la démence soutenue par l'Alliance au Canada. Les membres du groupe élaboreront et mettront en œuvre des stratégies de communication, de mobilisation et de dissémination des connaissances efficaces et assureront la promotion des données recueillies par l'Alliance dans le cadre de ses activités auprès d'un large éventail de parties prenantes, parmi lesquelles des responsables de politiques, des fournisseurs de soins de santé, des chercheurs et le grand public.

Organisations participantes :

• Agence de la santé publique du Canada
• Centre d'innovation canadien sur la santé du cerveau et le vieillissement
• Conseil national de recherches Canada
• Fondation Brain Canada
• Fondation de la famille Weston
• IRSC
• Personnes ayant une expérience concrète de la démence et leurs partenaires de soins : Ron Beleno
• Société Alzheimer de la Colombie-Britannique
• Société Alzheimer du Canada

Nous remercions nos partenaires d'avoir contribué au succès du lancement :

• Aide aux Aînés Canada
• AGE WELL
• Agence de la santé publique du Canada
• Canadians for Leading Edge Alzheimer Research
• Centre canadien d'excellence pour les aidants
• Centre d'innovation canadien sur la santé du cerveau et le vieillissement
• Coalition canadienne pour la santé mentale des personnes âgées
• Conseil national de recherches Canada
• Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada
• Excellence en santé Canada
• Fondation Azrieli
• Fondation Brain Canada
• Fondation Krembil
• Fondation de la famille Weston
• Fondation des maladies du cœur et de l'AVC du Canada
• Fonds de Recherche du Québec – Santé
• Institut du vieillissement des IRSC
• Institut ontarien du cerveau
• Ministère de la Santé de l'Ontario
• Parkinson Canada
• Passage Aidant
• Reena
• Research Manitoba
• Société Alzheimer de l'Ontario
• Société Alzheimer de la Colombie-Britannique
• Société Alzheimer de Montréal
• Société Alzheimer du Canada
• Société canadienne de la sclérose en plaques (SP)
• Société canadienne de la sclérose latérale amyotrophique (SLA)
• Société Huntington du Canada
• Stratégie canadienne de recherche sur le cerveau
• Women's Brain Health Initiative