Outil d’établissement de liens : Analyse de données sur le développement et la santé des enfants et des adolescents à partir de bases de données et de cohortes canadiennes existantes
L'outil d'établissement de liens vise à faciliter la collaboration entre les chercheurs et les organisations ou individus qui aimeraient donner accès à des ensembles de données existants pour des projets de recherche soumis dans le cadre de la possibilité de financement « Analyse de données sur le développement et la santé des enfants et des adolescents à partir de bases de données et de cohortes canadiennes existantes ».
Ces personnes et organismes sont invités à fournir des précisions sur leurs ensembles de données et sur les modalités d'accès (processus et critères de sélection) dans le formulaire prévu à cet effet. L'information fournie sera publiée ci-dessous et actualisée régulièrement.
L'utilisation de l'outil est facultative, et les candidats ne sont pas tenus de communiquer avec ceux qui ont soumis leurs renseignements dans le tableau.
Nous recommandons aux chercheurs qui souhaitent accéder à des ensembles de données de consulter par ailleurs le dépôt de données sur la santé des enfants du Edwin S. H. Leong Centre for Healthy Children (en anglais seulement). Il s'agit d'un riche répertoire de plus de 100 ensembles de données canadiennes qui peut servir à établir des corrélations entre la santé des enfants ou des familles et des variables relatives à l'équité.
Responsables de données intéressés
Avis
L’information est fournie dans la langue dans laquelle elle a été soumise.
Le tableau ci-dessous présente les renseignements d’organismes ou de personnes qui souhaitent établir des partenariats liés à l’accès aux données dans le cadre de la possibilité de financement Analyse de données à partir de bases de données et de cohortes existantes.
| Coordonnées | Description des données | Modalités d’accès aux données |
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| Maelstrom Research Rita Wissa Executive Director rwissa@maelstrom-research.org |
Maelstrom provides resources and services for data cataloguing and harmonization. While Maelstrom does not hold individual participant data, the team maintains a publicly available metadata catalogue documenting over 450 epidemiological studies (239 Canadian) across 29 networks, including many child or developmental studies. Researchers can discover information about research networks, studies, and variables, including objectives, study design and methods, data and sample availability, domains of information covered, and over 2 million variables collected from 265 studies. Maelstrom also develops tools and methods to support data harmonization and collaborates with national and international initiatives to develop and maintain data harmonization platforms facilitating secondary use of existing data. | Maelstrom does not hold any individual participant data but facilitates data discovery through the freely available study and variable catalogue. The team is happy to provide assistance with using the catalogue and other resources. Within partnerships with research initiatives, Maelstrom also provides expertise, methods, and tools to support data management, harmonization, and documentation activities. |
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Ontario Birth Study Mr. Kashtin Bertoni Kashtin.Bertoni@sinaihealth.ca 416-596-4200 ext. 6036 |
The Ontario Birth Study (OBS) is an ongoing, longitudinal cohort study that recruits expectant mothers early in pregnancy and follows them until their child reaches 5 years of age. This data and biospecimen platform is embedded in the healthcare system in Mount Sinai Hospital, Toronto, ON since 2013 and has data and samples on over 4,500 pregnancies with 2,100 children (71% of eligible) engaged in follow-up. We use questionnaires throughout pregnancy, abstraction from clinical records and interviews with the mothers and children to collect detailed data for research into pregnancy complications, early childhood development (cognitive, motor, socio-emotional) and maternal health. There is opportunity for data linkage to other datasets including CANUE and hospital administrative records through their OHIP numbers. Find out more on our website and in our Cohort Profile | We welcome researchers to provide preliminary details on their project to see if it is feasible with OBS resources by completing our preliminary request form or by email (OntarioBirthStudy.MSH@sinaihealth.ca) at least 2 weeks prior to a submission deadline. At this point, letters of support and initial quotes can be provided. Use of OBS resources is subject to approval of the research by the OBS Steering Committee, obtaining ethical approval, payment of the cost-recovery fees and a completed Data Transfer Agreement. |
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The Applied Research Group for Kids! (TARGet Kids!) Catherine Birken and Jonathon Maguire Lead Senior Investigators targetkids.study@sickkids.ca |
TARGet Kids! is a longitudinal, community practice-based research network and open cohort dataset. Its overall goal is to improve the health of Canadian children by optimizing growth and development through prevention and early-life interventions. Repeated parent-reported questionnaires are administered to collect data on child nutrition and health behaviours including screen time, physical activity, sleep, and health outcomes including early child development, mental health, and school and childcare participation. Direct anthropometric measures and blood pressure are collected by trained research staff at healthcare visits. Non-fasting blood samples are also collected to assess cardiometabolic markers, micronutrients, and inflammatory markers. TARGet Kids! data are linked to ICES health administrative databases using Ontario Health Insurance Plan numbers, as well as to Ontario provincial standardized assessment data from EQAO (Education Quality and Accountability Office) | Data access is available through an established collaborative review process. Investigators interested in using TARGet Kids! data should initiate contact by emailing targetkids.study@sickkids.ca. Following review by TARGet Kids! the Executive Committee, applicants will be invited to submit a brief research proposal outlining the project background, objectives, methods, timeline, and budget, and to complete a Data Analysis and Creation Plan (DCP). The DCP must be presented at a TARGet Kids! Science Meeting. Review and approval are conducted by designated DCP reviewers, including TARGet Kids! trainees and investigators, based on scientific merit, feasibility, and alignment with available resources. Upon approval, data access is authorized through formal agreements, including the Data Access MOU and Data Sharing and Analysis Guidelines, which define mutual obligations related to data governance, security, publication, and authorship. |
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Health Data Research Network Canada (HDRN Canada) Anne Hayes Director, Partnerships and Data Services anne.hayes@hdrn.ca |
Health Data Research Network Canada (HDRN Canada) Data Services facilitates access to multi-regional health and related data held by HDRN Canada data centre member organizations across 10 provinces, 2 territories, and 2 national organizations (the Canadian Institute for Health Information and Statistics Canada). HDRN Canada data centres hold population-based health and health-related data including: clinical and administrative care; population and public health surveillance; diagnostics and testing; social, education, justice and community determinants; pharmaceuticals and drug utilization; and health workforce and system registries. Through HDRN Canada, researchers can request access to almost 600 linkable data assets, including the Early Development Instrument (BC), TARGet Kids! cohort (ON), BabyFirst Screen (MB), Students diagnosed with ADHD (NB), among many others. |
All projects are supported by our team of data scientists, project managers, data access coordinators and analysts. We provide end-to-end support, helping you design your study, assess feasibility, navigate data access processes and complete your analysis. We work closely with all of our data centre members, leveraging compatible processes across the country to minimize administrative burden. Researchers submit a single data access request which is subject to each data centre’s approval requirements. Timelines vary depending on the number of data centres, the complexity of the request, and data custodian requirements. We also support requests to link researcher-collected data with administrative data, where appropriate approvals are in place. Research involving First Nations, Inuit and Métis data or communities will require appropriate partnerships, engagement, and governance consistent with Indigenous data sovereignty. |
| Canadian Urban Environmental Health Research Consortium (CANUE) Portail de données du CANUE (en anglais seulement) Dany Doiron, directeur 514-623-3269 dany.doiron@canue.ca |
Le CANUE produit, rassemble et consigne des données normalisées sur la santé environnementale en milieu urbain pour toutes les zones des différents codes postaux du Canada, et il assure la maintenance d’une plateforme de données (en anglais seulement) qui répertorie ces ensembles de données. Le CANUE possède et rend accessibles plus de 40 ensembles de données distincts et plus de 300 variables uniques dans quatre grands domaines : les facteurs de voisinage, les indicateurs de verdissement, la qualité de l’air, ainsi que les conditions météorologiques et le climat. Ces ensembles de données sont offerts sans frais aux chercheurs canadiens. | En raison d’un accord avec l’entreprise privée qui crée les codes postaux selon lesquels les ensembles de données du CANUE sont indexés, seules les personnes affiliées à une université canadienne peuvent accéder aux données du consortium. L’utilisation des ensembles de données est limitée à des fins universitaires, scientifiques ou éducatives. Les personnes qui demandent l’accès aux données du CANUE doivent produire une attestation d’études au moyen d’une entente de partage et d’utilisation des données. L’entente garantit également que les citations et notes de reconnaissance appropriées figurent sur toute publication ayant eu recours aux données du consortium, et elle permet d’assurer la traçabilité de l’utilisation des ensembles de données. On peut faire une demande de données au moyen du portail de données du CANUE (en anglais seulement). |
| Réseau canadien des Centres de données de recherche (RCCDR) Grant Gibson, directeur adjoint, Recherche et évaluation grant.gibson@crdcn.ca |
Le RCCDR est une plateforme qui donne accès aux données d’enquête et aux données administratives de Statistique Canada. Il compte plus de 80 ensembles de données portant sur la santé. Les données proviennent de l’ensemble du pays, mais les enquêtes sont limitées aux populations vivant en dehors des réserves et des établissements (et généralement limitées aux 10 provinces). Les documents administratifs qui pourraient être les plus pertinents pour les chercheurs intéressés par la possibilité de financement sont : le Registre canadien du cancer, le Système national d’information sur les soins ambulatoires, la Base de données sur les congés des patients, les statistiques démographiques (naissances, mortinaissances et décès). Les autres ensembles de données sur la santé qui présentent un intérêt particulier comprennent les Cohortes santé et environnement du recensement canadien, l’Enquête nationale sur la santé de la population (avec couplage de données administratives) et l’Enquête sur la santé mentale et les événements stressants. Parcourez les bases de données disponibles. | La procédure de demande se trouve à Accéder aux données des CDR. Toute demande doit comprendre une proposition de recherche, dont le gabarit est accessible à l’adresse susmentionnée. Les candidats doivent prendre note qu’une vérification des antécédents est requise, et que le délai prévu entre la *soumission* de la proposition et l’octroi de l’approbation est généralement de 6 semaines. Toutefois, ce délai peut fluctuer selon le volume de propositions soumises, et la rédaction d’une proposition de qualité prend du temps. On s’attend à ce que les propositions de recherche découlent d’études dirigées par des chercheurs plutôt que de travaux menés au nom d’entreprises privées ou d’organismes gouvernementaux. De plus, les chercheurs qui ne sont pas membres d’un corps professoral ou sous la supervision d’un tel membre doivent savoir qu’une évaluation par les pairs réalisée par un professeur de leur domaine de recherche est requise (généralement par un professeur auxiliaire ou adjoint). L’accès aux données se fait en personne dans l’une des installations sécurisées. |
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Étude de cohorte CHILD (en anglais seulement) Dre Michelle Helm helmm1@mcmaster.ca 4164542565 |
CHILD est une étude de cohorte multicentrique, longitudinale et prospective qui est menée auprès de membres de la population générale, de la première enfance à l’âge adulte. Des femmes ayant eu une grossesse unique ont été recrutées à Vancouver, à Edmonton, au Manitoba et à Toronto en 2008 (n=3454). Les objectifs spécifiques de l’étude étaient, d’une part, l’établissement des causes environnementales et génétiques ainsi que des mécanismes sous-jacents de l’asthme et des allergies en tant que principaux résultats et, d’autre part, l’examen de plusieurs résultats secondaires sur la santé, notamment la croissance; la composition corporelle et l’obésité; la santé cardiovasculaire et respiratoire; les infections et l’immunité; le neurodéveloppement; et la santé mentale. Les enfants ont été examinés à la naissance, à 3 ou 4 mois lors d’une visite à domicile, puis à 1, 3, 5 et 8 ans lors d’une visite en clinique; ils sont actuellement examinés à l’âge de 12/13 ans. Le taux de rétention de l’étude depuis la naissance est de 93 % (n=3 224). Les taux de participation aux visites prévues dans l’étude étaient de 87,4 % à 1 an, de 85 % à 3 ans, de 81 % à 5 ans et de 86,4 % à 8 ans. La visite à 13 ans a été lancée à l’été 2022 (n=2970). | Pour avoir accès aux données ou aux échantillons biologiques de l’étude de cohorte CHILD aux fins d’un projet collaboratif, un chercheur doit soumettre une proposition conceptuelle sur notre page Web (en anglais seulement). Chaque proposition fera l’objet d’un examen préliminaire, qui peut prendre jusqu’à quatre semaines. Nous exigeons un accord de transfert de données et d’échantillons signé, une preuve de l’approbation du comité d’éthique et le paiement de droits d’accès aux données. Toute lettre de soutien à une demande de subvention doit être soumise au moins deux semaines avant la date limite de présentation des demandes. |
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